Er kan veel meer gebruik worden gemaakt  van de kennis en kunde van patiëntenorganisaties. Ook de data die patiëntenorganisaties verzamelen, kunnen van groot belang zijn voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Toch worden patiëntenorganisaties nog steeds sporadisch vanaf het begin betrokken bij geneesmiddelenonderzoek  en maken verzekeraars weinig gebruik van de kennis van patiëntenorganisaties bij het bepalen van goede zorg. Dit wordt onder meer geweten aan de regels van overheid en registratie-autoriteiten. Op een patiëntenorganisatiedag, georganiseerd door Roche, kwamen vertegenwoordigers bij elkaar om hierover met elkaar van gedachten te wisselen. Hoe zien organisaties hun toekomst? Hoe vergroot je je kennis en macht? Met o.a. waardevolle bijdragen van Cees Smit, auteur van Een nieuwe horizon; De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland en Jacqueline Noordhoek van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, die als kleine stichting in korte tijd een databank heeft opgezet. De middag werd geleid door Inge.

Auteur Cees Smit, spreker op patiëntenorganisatiedag